大皖新闻讯 在福建省漳州市漳浦县旧镇镇城外村，陈女士的天，常常是从厨房台精确到克的小秤开始的。她需要为大女儿称出每日上限15克的蛋白质，为小女儿称出12克。这些蛋白质吕梁泡沫板胶，来自特制的米、面和奶粉，是孩子们活下去的“燃料”，但多出克，都可能变成伤害她们的“毒药”。

这是场与“克”度赛跑的生存之战。陈女士的三个孩子，先后被确诊为种名为“鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症（OTCD）”的罕见先天代谢病。这种意味着，三个孩子的身体法正常代谢蛋白质。普通人摄入的蛋白质是营养，对他们而言，过量的蛋白质法代谢，会转化为氨等毒素，持续损伤大脑和肝脏，致肝脑病，轻则呕吐、嗜睡，重则直接危及生命。

不幸接连降临吕梁泡沫板胶，长子已逝，两个女儿接连确诊

命运的残酷，在这个庭接踵而至。陈女士告诉大皖新闻记者，此前，自己儿子发病为迅猛，泡沫板橡塑板专用胶很快出现脑水肿、脑衰竭，终不幸离世。那是这个庭道法的伤口。

然而吕梁泡沫板胶，悲剧并未止步。2023年10月，当时仅1岁1个月的小女儿开始低，起初人以为是长牙，未太在意。但二天，孩子突然陷入嗜睡、叫不醒的状态。在当地医院，她度被诊断为脑，直到终查出了OTCD。令人心碎的是，此后，大女儿也因发等症状，被确诊患有同样的。

从此，这个庭的命运被改写。陈女士曾是幼教和辅班老师，丈夫是名厨师。为了全身心照顾两个需要致精细护理的女儿，陈女士辞去了工作，庭的经济重担全部压在了丈夫人肩上。

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